Amelka Napierała to trzyletnia dziewczynka z Wielkopolski, której życie zmieniło się dramatycznie po diagnozie Zespołu Retta, rzadkiej genetycznej choroby neurologicznej. Choroba ta, która została zdiagnozowana dzięki badaniu genetycznemu WES, nie tylko wpływa na zdolność ruchową Amelki, ale także utrudnia jej zdolność do nauki i zrozumienia prostych poleceń.
Zespół Retta, charakteryzujący się ciężkimi zaburzeniami neurologicznymi, nie ma lekarstwa, ale istnieje możliwość łagodzenia objawów poprzez intensywną rehabilitację. Dzięki wsparciu darczyńców, Amelka regularnie uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, które już przyniosły pierwsze efekty. Pomimo swojej choroby, Amelka z każdym dniem staje się bardziej stabilna i zaczyna inicjować ruch nóżkami.
Rodzice Amelki, wobec braku możliwości medycznego wyleczenia choroby, skupiają się na zapewnieniu córce jak najlepszej opieki i terapii. Oprócz regularnych wizyt u specjalistów takich jak fizjoterapeuci, neurologopedzi, pedagodzy, Amelka wymaga też stałej opieki neurologa i genetyka. Niezmiernie ważna jest także terapia integracji sensorycznej, która pomaga jej lepiej reagować na bodźce zewnętrzne.
Niestety, ostatnie miesiące przyniosły nowe wyzwania. Nieprawidłowe wyniki badania EEG i problemy z oddechem zwiększyły potrzebę intensywniejszej terapii, by zahamować postęp choroby. Mimo tych trudności, Amelka wykazuje ogromną determinację.
Rodzina Amelki stoi przed ciągle rosnącymi wyzwaniami finansowymi i apeluje o dalsze wsparcie. Każdy, kto chciałby przyczynić się do poprawy życia Amelki, może wspierać jej zbiórkę, dzięki której możliwe jest kontynuowanie drogich, ale niezbędnych terapii. Dzięki hojności ludzi dobrego serca, Amelka ma szansę na lepsze jutro.
Dla tylu osób, które już wsparły Amelkę, jej rodzina wyraża najgłębszą wdzięczność, podkreślając, że każda forma pomocy jest dla nich ogromnym wsparciem i znaczy więcej, niż można wyrazić słowami.
