piątek, 29 marca, 2024

Poznań: Ratujemy Alexa! Potrzeba 9 mln zł

4-miesięczny Alex Jutrzenka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba do niedawna była nieuleczalna, ale teraz jest już możliwa terapia genowa, która jest wielką nadzieją dla cierpiących na tę chorobę. Niestety, kosztuje aż 9 mln zł.

Wysoki koszt jest spowodowany tym, że terapia jest bardzo nowatorska – i tym, że można ją przeprowadzić jedynie w Stanach Zjednoczonych.Rodzice Alexa już kontaktowali się z ośrodkiem, w którym leczenie byłoby możliwe, i tam podano im orientacyjną kwotę terapii – 1,5 mln dolarów, czyli około 9 mln zł. Rodzice Alexa nigdy w życiu nie mieli takich pieniędzy. By zdobyć środki na leczenie synka, uruchomili zbiórkę na siepomaga.pl. To najwyższa kwota, jaką kiedykolwiek próbowano zebrać za pośrednictwem tego portalu.

Alex obecnie przyjmuje lek o nazwie Spiranza, refundowany na szczęście, który spowalnia rozwój choroby. Dziecko, mimo że takie malutkie – ma tylko 4 miesiące – przechodzi też rehabilitację, a ćwiczenia są dla niego i jego mamy dużym i często bolesnym wysiłkiem.
“Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie” – pisze mama Alexa, Magda, na siepomaga.pl. – “Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka… Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Nie uważam, żebym była dzielna. Przeciwnie. Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa”.

Niestety, żadne zabiegi i lekarstwa dostępne w Polsce nie jest w stanie uleczyć Alexa. Taką nadzieję daje tylko terapia genowa w USA. I na nią właśnie chcą zebrać pieniądze rodzice chłopca.

Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć leczenie Alexa, mogą to zrobić za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.

el

Strona głównaPoznańPoznań: Ratujemy Alexa! Potrzeba 9 mln zł