Trzymiesięczna Laura z Opalenicy urodziła się z bardzo rzadką chorobą – zespołem Costello. “Nie chcemy, by to pieniądze stały się dla nas przeszkodą nie do pokonania, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie” – napisali rodzice Laury prosząc o pomoc.
Zespół Costello to bardzo rzadka choroba, a właściwie zespół wad wrodzonych. Laura jest dopiero 14. osobą w Polsce, u której to stwierdzono. Osoby z tą chorobą cierpią na niedobór wzrostu, niepełnosprawność intelektualną, później się rozwijają. Laura jest karmiona sondą, ale rozpoczęła rehabilitację i naukę jedzenia z neurologopedą i wkrótce rozpocznie się jej żywienie PEG-iem.
“Laurka ma także obniżone napięcie mięśniowe, przez co wymaga bardzo częstej rehabilitacji” – piszą jej rodzice na portalu siepomaga, gdzie założyli zbiórkę dla Laury. – “Pozostaje pod opieką wielu specjalistów: okulisty, kardiologa, neurologa, endokrynologa, gastroenterologa oraz onkologa. Ze względu na wysokie ryzyko występowania białaczki i nowotworu jamy brzusznej musimy regularnie wykonywać badania kontrolne”.
To wszystko wymaga nie tylko ogromnie pracy rodziców – ale też pieniędzy. Stąd prośba o pomoc na siepomaga. “Nie chcemy, by to pieniądze stały się dla nas przeszkodą nie do pokonania, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie” – napisali zrozpaczeni rodzice.
