Rodzice Amelki z Gniezna niedawno usłyszeli diagnozę: zespół Retta. Teraz zbierają pieniądze na rehabilitację córeczki i proszą o pomoc.” Trzeba zatrzymać chorobę, która kradnie Amelce dzieciństwo!” – napisali.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek. W efekcie dzieci, które na nią chorują, mają problemy psychiczne, z koordynacją ruchów i chodzeniem, a także padaczkę. Niestety, tej choroby nie da się wyleczyć, ale jest wiele sposobów, które pomagają opanować jej skutki i poprawić jakość życia chorego.
O to właśnie walczą rodzice Amelki – ale rehabilitacja jest bardzo kosztowna w przypadku Amelki, dlatego postanowili założyć zbiórkę na “siepomaga”, by prosić o pomoc dla córeczki.
“Choć nie ma leku, który wszystko by naprawił, możemy zmniejszyć skutki choroby, która postanowiła uprzykrzyć życie naszej kochanej córeczki” – napisali.
Kłopoty ze zdrowiem Amelki zaczęły być zauważalne, gdy skończyła pół roku i jeszcze nie siadała, zdiagnozowano też u niej obniżone napięcie mięśniowe. Amelka jest niezwykle radosnym dzieckiem, bardzo lubi bawić się z rówieśnikami, ale mimo że ma dwa latka, nadal nie rozumie prostych poleceń, na przykład prośby o podanie zabawki. Badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź – to zespół Retta.
“Naszej córeczce pomoże tylko bardzo intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga” – informują rodzice. – “Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki! Pragniemy jak najszybciej wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym. Jest to szansa, której nie możemy przegapić. Nie możemy też zwlekać, ponieważ zespół Retta może postępować. Prosimy, pomóż nam zatrzymać chorobę, która zabiera beztroskie dzieciństwo naszej córki”.
