Kinga Rydz spod Wałcza, chorująca na SMA, w lipcu dostanie najdroższy lek świata, który jest szansą na powrót dziewczynki do zdrowia. Lek nie jest refundowany i rodzice musieli sami zebrać 9 mln zł na leczenie. Udało się!
O Kindze pisaliśmy w marcu tego roku – dziewczynka miała wówczas 18 miesięcy i stwierdzono u niej SMA, rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, podczas której stopniowo umierają neurony, co prowadzi do zaniku wszystkich mięśni – i do śmierci. Dzieci z ostrą postacią tej choroby, które nie są leczone, umierają przed ukończeniem drugiego roku życia…
Ratunkiem dla dzieci z SMA jest terapia genowa, która pozwoli naprawić uszkodzony gen i zatrzymać chorobę. Ale jest ona niesłychanie kosztowna – w przypadku Kingi wyliczono jej koszt na około 9 mln zł. Co prawda od ubiegłego roku NFZ refunduje lek – ale refundacje wprowadzono dla dzieci młodszych od Kingi, więc jej rodzice musieli sami zebrać pieniądze.
Problemem była nie tylko kwota, ale też i czas – lek można podać tylko dziecku, które waży nie więcej niż 13,5 kg. A Kinga w marcu ważyła już 11 kg, więc czasu było już bardzo niewiele.
Rodzice Kingi przystąpili do walki o córeczkę – założyli zbiórkę na “siepomaga”, prosili o pomoc wszędzie, gdzie było to możliwe, urządzali festyny i licytacje, a wolontariusze zebrali dla Kingi ponad 100 ton odzieży, którą sprzedali i przekazali pieniądze na konto dziewczynki. Tata Kingi objechał cały kraj prosząc o pomoc – jest żołnierzem i w tym celu wziął przepustkę z wojska – i udało się.
14 czerwca szczęśliwi rodzice Kingi napisali na “siepomaga”: “po 18 miesiącach walki 13 czerwca o 20.59 pasek na zbiórce Kingi pokazał 100%! Kinga, dostanie terapię genową, a co za tym idzie szansę na normalne życie. Kinga dołącza do grona maluszków, które dzięki Wam mogły otrzymać najnowocześniejsze leczenie przeciwko SMA! Kochani, łzy wzruszenia płyną po twarzy, wygraliśmy kolejną walkę! Dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie, za Wasz czas, zaangażowanie i dobre słowa! Za to, że przez tyle miesięcy byliście razem z Kingą! Zbiórka będzie otwarta jeszcze do 19 lipca, żeby zakończyć trwające akcje. Cała nadwyżka zostanie przeznaczona na leczenie i rehabilitację Kingi. WiKingi – jesteście najlepszą armią na świecie! Po trudnych miesiącach Kinga i jej rodzice mogą w końcu spać spokojnie! Kinga ma najwspanialsze ciocie i wujków w Internecie!”.
Dziewczynka otrzyma “najdroższy lek świata” na początku lipca w klinice w Lublinie.