Kinga Rydz spod Wałcza choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Niestety, nie przysługuje jej refundacja leczenia najdroższym lekiem świata, dlatego rodzice zbierają na leczenie córeczki. Brakuje jeszcze ponad 5 mln zł!
Kinga obecnie ma 18 miesięcy i urodziła się jako zdrowe dziecko, jednak już po tygodniu rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
“To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie – odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie – po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia” – opisują zrozpaczeni rodzice Kingi na stronie “siepomaga”.
Kindze może pomóc szczepionka, która naprawi uszkodzony gen. Ale kosztuje 9 mln zł, a rodzice dziewczynki nie mają takich pieniędzy. Kingi nie obejmuje refundacja, bo przyszła na świat, zanim wprowadzono tę zmianę.
“Moja córeczka została wykluczona z refundacji. Lek, który powstrzyma chorobę, najdroższy lek na świecie, musimy kupić sami” – pisze jej tata na “siepomaga”. – “Jesteśmy zwykłą polską rodziną. Ja jestem żołnierzem… Na polu bitwy, jaką jest walka z SMA, jestem bezradny. Moją misją jest obrona kraju. W najważniejszej misji, jaka jest walka o życie mojego dziecka, bez Twojej pomocy nie dam rady!”.
Problemem są niestety, nie tylko pieniądze – lek można podać tylko dziecku, które waży najwyżej 13,5 kg. Kinga już waży 11 kg, więc nie zostało wiele czasu na podanie leku i uratowanie dziewczynki…
