czwartek, 29 lutego, 2024

Marysia potrzebuje kosztownej terapii. Jej rodzice proszą o pomoc

Marysia jeszcze w życiu płodowym przeszła udar mózgu, a później zdiagnozowano u niej neurofibromatozę. Pomóc dziewczynce może tylko terapia nierefundowanym lekiem, która kosztuje aż milion zł! Rodzice dziewczynki proszą o pomoc.

Czteroletnia Marysia Adamczyk z Krzymowa w powiecie konińskim urodziła się jako zdrowe dziecko, ale szybko jej rodzice zauważyli, że dziewczynka rozwija się wolniej niż jej rówieśnicy. Po wielu wizytach u różnych lekarzy i seriach badań okazało się, że Marysia jeszcze przed urodzeniem przeszła udar mózgu, który uszkodził jej prawą półkulę. To dlatego Marysia rozwija się wolniej, niedowidzi, ma lewostronny niedowład i opóźnienie psychoruchowe.

Skutki udaru może złagodzić terapia i rehabilitacja – obie bardzo kosztowne i długotrwałe. Ale okazało się, że to nie koniec kłopotów ze zdrowiem dziewczynki. Zdiagnozowano u niej neurofibromatozę typu I (NF1).
“Choroba objawia się tworzeniem się guzów w całym ciele – wewnątrz lub na zewnątrz” – wyjaśnia mama Marysi na portalu “siepomaga”. – “U każdego chorego przebiega inaczej, czasem bezobjawowo, czasem guzki są małe i nieszkodliwe, innym razem stają się złośliwe… Marysia obecnie ma guza w śródpiersiu. Lekarze określają, że jest nieoperacyjny. Na ten moment nie uciska, więc jej nie zagraża, ale może zacząć rosnąć w każdej chwili. Mogą też pojawiać się kolejne… Córeczka jest pod stałą opieką neurologa, nefrologa, neurochirurga, fizjoterapeuty, logopedy, ortopedy, okulisty, onkologa”.

To dlatego rodzice Marysi założyli zbiórkę na “siepomaga”. Bo guzy Marysi odrastają, ale jest lek, który może to odrastanie powstrzymać. Nazywa się koselugo, jest nierefundowany, a roczna terapia nim kosztuje milion złotych. I ten lek jest jedyną szansą dla Marysi, która miała już operowany jeden guz, w odcinku szyjnym, a także prawe oczko. Guz odrósł, a w oczku pojawiły się zrosty i zaćma…

“Koszty walki o zdrowie i sprawność Marysi są coraz większe, dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc” – wyjaśniają na “siepomaga”. – “Każda złotówka jest dla nas ważna! Najpilniejszą potrzebą jest obecnie rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne. Rozpoczynamy jednak także zbieranie na bardzo drogi i jeszcze nierefundowany w Polsce lek, który ma powstrzymać chorobę! Jego koszt poraża – roczne leczenie to około milion złotych! Dziś leczenie, które uratuje Marysię, jest poza naszym zasięgiem. Za 14 dni znów będzie trzeba przedłużać zbiórkę… Nie wiemy już, gdzie i jak szukać pomocy. Może Wy wiecie, może pomożecie naszej córeczce…”.

Źródło: siepomaga
Strona głównaLifestyleMarysia potrzebuje kosztownej terapii. Jej rodzice proszą o pomoc