Sprawdzanie zgód TCF
sobota, 27 kwietnia, 2024

U Hani zdiagnozowano przerażającą chorobę. Rodzice walczą o rehabilitację

2,5-letnia Hania nie mówi, nie chodzi i cierpi na padaczkę. Choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną: zespół Angelmana, który zdarza się raz na 15 tysięcy urodzin. Jej rodzice proszą o pomoc w leczeniu Hani.

Hania Markowiak urodziła się 11 czerwca 2020 roku i jej rodzice od początku wiedzieli, że coś jest nie tak. Dziewczynka płakała, nie chciała jeść i rozwijała się znacznie wolniej niż rówieśnicy. Wyprawy do szpitali i specjalistów trwały długo i dopiero prawie dwa lata później, w kwietniu 2022, rodzice Hani, po badaniach genetycznych, usłyszeli, że to zespół Anglemana.

To nieuleczalna choroba genetyczna, która występuje raz na 15 tysięcy urodzin, a w której układ nerwowy nie funkcjonuje tak, jak powinien. Dlatego dziecko z zespołem Angelmana rozwija się znacznie wolniej, nie mówi, a siedzieć zaczyna bardzo późno. Hania mając 2,5 roku nie chodzi, ale sama siedzi, co przy tej chorobie jest niemałym wyczynem. Ale dziewczynka zawdzięcza to ciężkiej pracy rodziców, którzy wożą ją na rehabilitację i jeżdżą z nią na turnusy lecznicze, co daje efekty. Dodatkowym problemem jest padaczka, na którą choruje, co jest częste u dzieci z zespołem Angelmana.

Jest szansa, że Hania będzie chodzić, ale raczej nie nauczy się mówić, choć jeśli wszystko pójdzie dobrze – będzie w stanie wymawiać pojedyncze słowa i sygnalizować swoje potrzeby inaczej niż płacząc, jak to się dzieje teraz. Ale tu znów potrzeba wytrwałej pracy przy rehabilitacji dziewczynki – i pieniędzy. Rehabilitacja na takim poziomie, jakiego potrzebuje Hania, czyli zajęcia ogólnorozwojowe, logopeda i neurologopeda – jest niestety tylko płatna.

Dlatego rodzice Hani Walecznej założyli zbiórkę na portalu “zrzutka”, żeby zebrać pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny dla dziewczynki i dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, by Hania rozwijała się najlepiej, jak to możliwe i zaczęła chodzić. Zabiegi często są bolesne, ale Hania znosi je dzielnie – stąd jej przydomek “Hania Waleczna”. I rozwija się – wiele dzieci z tą chorobą w jej wieku w ogóle nie siedzi.

Hania jest też dzieckiem niezwykle radosnym. Nie tylko z powodu choroby – zespół Angelmana często nazywa się “zespołem uśmiechniętej kukiełki”, ponieważ chorzy mają na twarzy charakterystyczny uśmiech podobny do uśmiechu kukiełki. Hania z natury jest pogodna, ciekawa świata i kontaktowa. Pieniądze ze zrzutki pomogą jej cieszyć się życiem na tyle, na ile to możliwe przy jej chorobie.

Strona głównaGostyńU Hani zdiagnozowano przerażającą chorobę. Rodzice walczą o rehabilitację