Jeszcze niedawno Mikołaj był radosnym, pełnym energii dzieckiem. 28 kwietnia jednak nagle zasłabł i trafił do szpitala. Lekarze podejrzewali białaczkę teraz są zdania, że to zespół Imeslunda-Grasbecka, choroba bardzo rzadka i bardzo kosztowna w leczeniu. Rodzice proszą o pomoc.
Mikołaj trafił do Wielkopolskiego Centrum Pediatrii 28 kwietnia w bardzo ciężkim stanie, nieprzytomny i z obrzękiem płuc.
“Rozwinęły się objaw niewydolności wielonarządowej, wymagał ciągłego przetaczania preparatów krwiopochodnych, został zaintubowany, włączono leczenie respiratorem oraz wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej” – wyliczają jego rodzice na portalu “pomagam”. – “W wyniku powyższych zdarzeń rozwinęła się kardiomiopatia niedokrwienna, bradykardia serca(poniżej 50 u/min) była to druga walka o życie Mikołaja w przeciągu pierwszych 3 dni,doszło do zmiany w całym układzie pokarmowym, układzie oddechowym, zmiany w korze mózgowej oraz wiele innych skutków niedokrwistości oraz niedotlenienia. Po kilku dniach intensywnej walki, udało się poprawić stan zdrowia Mikołaja”.
Nadal jednak leczenie chłopca przebiegało objawowo, bo lekarze nie wiedzieli, co jest przyczyną złego stanu chłopca – podejrzewali białaczkę, jednak wyniki badań ją wykluczyły, tak samo jak kilka innych chorób. Obecnie medycy podejrzewają, że to zespół Imeslunda-Grasbecka, rzadka choroba genetyczna. Organizm chorego nie przyswaja witaminy B12, co prowadzi do niedokrwistości z powodu jej niedoboru. Przypadków tej choroby jest bardzo niewiele na świecie.
Mikołaj przeżył, ale po dwóch tygodniach spędzonych pod respiratorem na oddziale intensywnej terapii, teraz przebywa na oddziale rehabilitacji, gdzie musi się się wszystkiego uczyć od nowa. Jest pod kontrolą hematologa, dostaje domięśniowo witaminę B12 i jego stan się poprawia – ale czeka go jeszcze dużo ciężkiej pracy, by powrócił do pełnej sprawności i by cofnęły się zmiany w mózgu.
Jednak już do końca życia chłopiec będzie musiał dostawać witaminę B12 w ten sposób, musi też być pod stałą kontrolą kardiologa, hematologa, neurologa, gastrologa, neurologopedy. Koszty tego wszystkiego przekraczają możliwości finansowe rodziców Mikołaja, dlatego założyli zbiórkę na portalu “pomagam”. Proszą o pomoc w ratowaniu synka.
